Cuidar en casa a alguien en hospicio

¿Qué hace la familia y qué hace el hospicio?

El hospicio en casa es un servicio de visitas. La enfermera, el auxiliar de hospicio, el trabajador social y el capellán vienen según el horario del plan de atención, y el horario crece cuando crecen las necesidades. El hospicio trae los medicamentos, el equipo y los suministros relacionados con la enfermedad terminal, y una enfermera atiende el teléfono las 24 horas, los 7 días de la semana, y puede hacer una visita cuando hace falta.

Entre visitas, las personas en casa dan el cuidado diario: ayuda para ir al baño, comidas y bebidas, cambiar de posición en la cama, dar los medicamentos programados y estar pendientes. Nadie tiene que saber cómo al principio. Enseñar a la familia es parte del trabajo del hospicio, y el plan de atención tiene que ajustarse a lo que necesitan el paciente y la familia (42 CFR 418.56). Para saber lo que el hospicio brinda a cada hora, lea ¿el hospicio brinda atención las 24 horas?.

Quién hace qué en casa

¿Se puede dejar solo a un paciente de hospicio?

A veces, por un tiempo. Depende de la persona, y cambia a medida que cambia la enfermedad. Al principio, algunas personas pueden estar solas parte del día si pueden ir al baño sin peligro, alcanzar un teléfono, tomar sus propios medicamentos y pensar con claridad. Más adelante, la mayoría necesita a alguien cerca casi todo el tiempo o todo el tiempo, y en los últimos días alguien debe estar presente.

El equipo de hospicio evalúa esto en las primeras visitas. La evaluación incluye qué tan bien puede moverse la persona, entender y participar en su propio cuidado (42 CFR 418.54). Pregúntele directamente a la enfermera: "¿Es seguro que mi mamá se quede sola, y por cuánto tiempo?" La respuesta es un juicio sobre esta persona en esta casa, y vale la pena volver a preguntar cada vez que algo cambie.

Lo que hace peligroso quedarse solo

Si alguna de estas cosas es cierta, planee que alguien esté presente, o consulte con la enfermera antes de dejar sola a la persona.

• Caídas, o levantarse sin ayuda cuando no debería
• Confusión, deambular, o no recordar cómo pedir ayuda
• Medicamentos que causan sueño, o medicamentos fuertes para el dolor que hay que dar a tiempo
• Oxígeno en la casa y alguien que fuma, o llamas abiertas cerca
• Dificultad para tragar, o una respiración que empeora rápido
• Dolor, náuseas o agitación que llegan de golpe y necesitan un medicamento del kit de comodidad

Si la persona va a estar sola un rato

• Deje un teléfono a su alcance, con el número del hospicio guardado y escrito: (877) 258-7129.
• Acuerden una hora para llamarse, y tenga un vecino o familiar que pueda ir si no contesta.
• Deje a su alcance agua, los lentes, la campana o un botón de alerta médica, y el orinal o el inodoro portátil.
• Guarde el kit de comodidad y otros medicamentos fuertes fuera del alcance de quien no deba tomarlos.
• Cuéntele el plan a la enfermera, para que el equipo le diga si no es seguro.

¿Qué es el agotamiento del cuidador?

El agotamiento es el punto en que la persona que cuida está desgastada en cuerpo y mente, muchas veces después de semanas de dormir poco y sin descanso. Es común en el hospicio en casa, y no es un fracaso. El consejo del National Institute on Aging para los cuidadores empieza por cuidarse a sí mismos, porque un cuidador enfermo o agotado no puede seguir.

Señales de que necesita más ayuda

• Duerme solo a ratos, durante semanas.
• Se está enfermando, o deja de ir a sus propias citas y de tomar sus medicamentos.
• Le contesta mal a la persona que cuida, y luego se siente culpable.
• Se siente sin esperanza, adormecido o enojado casi todo el día.
• No ha tenido un día libre en un mes, y nadie más conoce la rutina.
• Le teme a la noche, o tiene miedo de lo que hará si una cosa más sale mal.

La ayuda que existe

Una parte es del hospicio. Otra parte funciona junto con el hospicio. El trabajador social del hospicio puede ayudarle a ver qué le conviene.

Tiempo libre del trabajo para cuidar

Si trabaja en California y paga el Seguro Estatal de Incapacidad (SDI), el Permiso Familiar Pagado del Departamento del Desarrollo del Empleo (EDD) puede reemplazar parte de su sueldo mientras cuida a un familiar con una enfermedad grave. El Permiso Familiar Pagado paga beneficios, pero por sí solo no protege su empleo. Las leyes federales y estatales de licencias pueden protegerlo. Pregunte en la oficina de recursos humanos de su empleo, y vea la página del EDD en las fuentes. Lea el permiso familiar pagado en California para saber cuánto paga, cómo se protege el empleo y cómo solicitarlo.

Cuando el cuidado en casa se vuelve demasiado

A veces la casa deja de ser posible, aun con ayuda. El hospicio puede continuar dondequiera que se mude la persona, incluida una residencia asistida o un hogar de cuidado (board-and-care) o un centro de enfermería, aunque Medicare no paga el alojamiento y comida allí. El trabajador social puede hablar con usted de las opciones. Lea morir en casa: qué se necesita y hospicio en un centro de enfermería.

Preguntas comunes sobre cuidar en casa

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