¿Cómo hablar del hospicio con su padre o su madre?

¿Quién decide sobre el hospicio?

Decide el paciente, mientras pueda entender la decisión. Elegir el hospicio es su decisión. Puede dejar el hospicio en cualquier momento y volver a la cobertura regular de Medicare. Tiene derecho a elegir su hospicio.

Si la persona ya no puede decidir, la ley de California fija un orden en la sección 4712 del Código de Sucesiones (Probate Code). Primero va el sustituto que la persona nombró diciéndoselo a su médico. Después, el agente nombrado en una directiva anticipada de atención médica, y luego un curador (conservator) nombrado por un tribunal. Si no hay ninguno, el médico o el centro puede elegir a un adulto que conozca los valores de la persona y esté dispuesto a ayudar. Puede ser el cónyuge o pareja de hecho, un hijo adulto, el padre o la madre, un hermano, un nieto, otro familiar o un amigo cercano. Vea directivas anticipadas y POLST en California.

¿Cómo empezar la conversación?

Estos pasos siguen los consejos del National Institute on Aging y de The Conversation Project. Puede hacer falta más de una conversación.

1. Paso 1

   Prepárese

   Aprenda primero lo básico del hospicio. Piense quién debe estar presente. Su padre o su madre puede querer a una sola persona de confianza, o a toda la familia.

2. Paso 2

   Elija un momento tranquilo

   Busque un rato en casa, no en el pasillo del hospital ni en una cena familiar. Siéntense. Apaguen la televisión.

3. Paso 3

   Pida permiso

   Pruebe: "¿Podemos hablar de cómo se ha sentido y de lo que querría si las cosas se ponen más difíciles?" Si le dice que no: "Está bien. ¿Lo hablamos la próxima semana?"

4. Paso 4

   Pregunte qué entiende

   Pruebe: "¿Qué le han dicho los médicos sobre cómo van las cosas?" Escuche antes de corregir nada.

5. Paso 5

   Pregunte qué es lo más importante

   Pruebe: "¿Qué es lo que más le importa ahora?" o "¿Qué es lo que más le preocupa?" Muchas personas dicen quedarse en casa, tener menos dolor o ir menos al hospital.

6. Paso 6

   Relacione el hospicio con su respuesta

   Pruebe: "El hospicio es un equipo que le ayudaría a quedarse en casa y estar cómodo. Lo puede dejar cuando quiera."

7. Paso 7

   Acuerden un solo paso

   Una pregunta para el médico, una llamada a una enfermera de hospicio u otra conversación. Un paso pequeño basta.

¿Cómo explicar el hospicio con palabras que un padre pueda escuchar?

Sea breve. El hospicio es atención para el confort cuando una enfermedad ya no se puede curar. Una enfermera, un auxiliar, un trabajador social y un capellán van a la casa. Muchos padres temen que el hospicio signifique darse por vencidos. El hospicio significa más atención en casa, centrada en cómo se sienten cada día.

Evite frases que asustan, como "ya no hay nada que hacer". Diga lo que el hospicio agrega. Si su padre o su madre lo ve como un paso final, recuérdele que puede cambiar de opinión. Lea mitos y realidades del hospicio y qué son los cuidados de hospicio.

¿Cómo influyen la cultura y la fe en la conversación?

Las familias del Inland Empire traen muchas tradiciones a esta conversación, sean latinas, armenias, afroamericanas, filipinas o de otro origen. Ningún origen le dice lo que quiere una familia en particular, así que pregunte. Algunas familias quieren que un mayor o un solo hijo adulto hable por todos. Otras quieren que esté presente un sacerdote, un pastor u otro líder de su fe. Algunas prefieren que el paciente no escuche la palabra "morir".

Algunas personas temen que el hospicio signifique que les nieguen atención, y en muchas familias afroamericanas ese temor tiene raíces en una historia real de atención desigual. Diga con claridad que el hospicio agrega atención y que la persona lo puede dejar. Si su padre o su madre prefiere otro idioma, pida un intérprete calificado. Lea atención culturalmente competente.

¿Qué preguntas hacerle al médico?

Imprima esta lista o guárdela en su teléfono. Pregunte en una consulta o llame al consultorio.

• "¿Le sorprendería que mi madre falleciera en el próximo año?"
• "¿Qué espera para los próximos meses?"
• "¿Los tratamientos todavía la ayudan? ¿Cuánto le cuestan en efectos secundarios y en tiempo?"
• "¿Qué agregaría el hospicio en este momento?"
• "¿Apoyaría una evaluación de hospicio?"
• "Si todavía no es momento para el hospicio, ¿ayudarían los cuidados paliativos?"

¿Qué hacer si la familia no está de acuerdo?

Los desacuerdos son comunes. Vuelvan a una sola pregunta: ¿qué querría su padre o su madre? Si nombró a un agente en una directiva anticipada, esa persona habla por él o ella cuando no pueda hacerlo.

Una reunión familiar con el médico o con un equipo de cuidados paliativos ayuda a que todos escuchen la misma información. El National Institute on Aging también sugiere un mediador, un profesional capacitado para ayudar a llegar a una decisión compartida. Algunas familias llaman juntas a un hospicio, con el altavoz encendido, para que todos escuchen las mismas respuestas.

Preguntas frecuentes sobre cómo hablar del hospicio