Guías de elegibilidad para hospicio: ELA

Indicadores en ELA

La guía describe tres vías. Cualquiera de ellas respalda el pronóstico. Considera el cambio en los 12 meses previos a la certificación.

Lea esta tabla junto con los indicadores de deterioro general y la línea de base no específica de una enfermedad (estado funcional y dependencia en las actividades de la vida diaria) en el resumen de las guías de elegibilidad.

Puntos específicos de la ELA

La guía señala que la ELA tiende a progresar de forma lineal, por lo que la velocidad de deterioro pasada de un paciente predice razonablemente bien la futura. También señala que ninguna variable aislada se deteriora a un ritmo uniforme en todos los pacientes, por lo que se necesitan varias medidas. El ritmo del cambio en los últimos 12 meses importa más que cualquier valor aislado.

La ventilación no invasiva no excluye el hospicio. Muchos pacientes usan soporte binivel para confort y aun así rechazan la traqueostomía y la ventilación invasiva. La guía también reconoce que un paciente que ha optado por la ventilación invasiva o la alimentación artificial puede tener un pronóstico más largo, y la elegibilidad depende entonces de otra evidencia de deterioro. Infórmenos qué equipo respiratorio y de alimentación usa el paciente y quién lo suministra, para que nada se interrumpa en la admisión. Identificamos todo el equipo respiratorio en uso, incluidos la ventilación no invasiva y los dispositivos de asistencia para la tos, y revisamos las órdenes, las metas de atención, el proveedor, el mantenimiento y quién paga antes de hacer cualquier cambio, coordinando cualquier reemplazo para que no haya interrupciones imprevistas.

La escala funcional ALSFRS (ALS Functional Rating Scale) no forma parte de la guía de la LCD, pero es evidencia de apoyo útil sobre la velocidad del cambio. La demencia frontotemporal ocurre en una minoría de los pacientes con ELA y afecta la capacidad de tomar decisiones. Anótela cuando esté presente e identifique al representante legal.

Documentación de apoyo

• Fecha del diagnóstico y del inicio de los síntomas, y región de inicio (bulbar o de extremidades).
• Capacidad vital seriada u otras medidas pulmonares de la clínica de ELA, con fechas.
• Síntomas respiratorios: disnea en reposo, ortopnea, tos débil, cefalea matutina, horas de ventilación no invasiva al día.
• La decisión documentada del paciente sobre la traqueostomía y la ventilación invasiva.
• Cambio funcional en 12 meses en la marcha, el habla, la deglución, la textura de la dieta y el autocuidado.
• Tendencia del peso. Presencia de una sonda de alimentación, si se usa y si la pérdida de peso continúa.
• Episodios de aspiración, infecciones y lesiones por presión.
• Estado del formulario POLST y de la directiva anticipada.

Comorbilidades y otras enfermedades neurológicas

La guía de la LCD también toma en cuenta las comorbilidades. La presencia y gravedad de afecciones como enfermedad pulmonar obstructiva crónica, insuficiencia cardíaca congestiva, cardiopatía isquémica, diabetes, enfermedad neurológica (derrame cerebral, ELA, esclerosis múltiple, enfermedad de Parkinson), insuficiencia renal, enfermedad hepática, neoplasia maligna, SIDA y demencia puede respaldar un pronóstico de seis meses o menos aun cuando el diagnóstico principal por sí solo no lo haga. Documente cada una con su gravedad actual y cómo limita al paciente.

Esta sección de la LCD es específica de la ELA. La enfermedad de Parkinson, la esclerosis múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas se evalúan con los indicadores de deterioro general, la línea base funcional, el estado nutricional y las complicaciones, a menudo con un patrón cercano al de la guía de demencia o de accidente cerebrovascular.

¿No está seguro? Llame

Las personas con ELA suelen beneficiarse de una conversación temprana sobre lo que desean a medida que cambian la respiración y la deglución. El pronóstico rara vez es claro. Si está considerando una referencia, llame y revise el caso con una enfermera de hospicio, o pida una conversación de médico a médico con nuestro director médico. Una llamada no es una referencia y no compromete al paciente a nada.

Si el paciente no es elegible para hospicio en este momento, se lo diremos y le indicaremos qué señales conviene vigilar. A algunos pacientes les conviene más empezar con cuidados paliativos. Cuando esté listo, use Referir a un paciente. El director médico del hospicio, junto con el médico tratante si lo hay, toma la decisión de certificación conforme a 42 CFR 418.22.

Una página que puede compartir con la familia

Las familias suelen hacerse las mismas preguntas que usted está sopesando, con otras palabras. Nuestra guía para familias, cuidados de hospicio para la ELA y la enfermedad de Parkinson, explica en lenguaje sencillo qué hace el hospicio en esta enfermedad, qué señales vale la pena comentar con un médico o una enfermera, y cómo se paga la atención. No emite un veredicto de elegibilidad. Puede compartirla antes o después de una conversación sobre los objetivos de la atención.