Cuidados de hospicio según la enfermedad
Cuidados de hospicio para la ELA
Sí. Las personas con ELA (esclerosis lateral amiotrófica) pueden recibir cuidados de hospicio cuando un médico certifica la elegibilidad. La ELA suele avanzar en meses o unos pocos años, y la respiración y la deglución guían las decisiones: cuándo usar una mascarilla para respirar, si colocar una sonda de alimentación, y si aceptar una traqueostomía y un respirador. El hospicio encaja cuando respirar es difícil en reposo, tragar deja de ser seguro, o la persona ha decidido no usar un respirador. La enfermedad de Parkinson avanza de otra manera y tiene [su propia página](/es/enfermedades/parkinson/).
Revisión médica de Oscar Chien, MD, director médico, 19 de octubre de 2026
En esta página (5 secciones)
ELA: señales de que puede ser el momento de hablar con el médico o una enfermera de hospicio
Estos son motivos para preguntar. No son un veredicto:
- Le falta el aire en reposo, al acostarse, o al hablar o comer
- Usa una mascarilla para respirar (BiPAP) cada vez más horas al día
- Se atraganta o tose con la comida, la bebida o la saliva, o ha tenido una neumonía por problemas para tragar
- Pierde peso, y está decidiendo a favor o en contra de una sonda de alimentación
- Necesita ayuda con casi todo el cuidado, y el cambio ha sido rápido en los últimos meses
- La persona ha decidido no someterse a una traqueostomía y un respirador, o quiere dejar de usarlo
Si esto le suena familiar, pregunte al neurólogo o a la clínica de ELA si el hospicio debería ser parte de la conversación, o hable con una enfermera de hospicio. Las señales generales para cualquier enfermedad están en ¿es el momento para el hospicio?.
Cómo ayuda el hospicio en la ELA
| Problema | Cómo ayuda el equipo de hospicio |
|---|---|
| Falta de aire y miedo a atragantarse | Medicamentos que alivian la sensación de ahogo y la ansiedad, guardados en la casa con instrucciones claras. Posición del cuerpo, un ventilador, aspiración de secreciones cuando ayuda, y una enfermera a quien llamar a cualquier hora. |
| Saliva, secreciones y deglución | Medicamentos que reducen la saliva, cuidado de la boca y enseñanza sobre cómo dar de comer de forma más segura y para la comodidad. Apoyo en la decisión sobre la sonda de alimentación, sea cual sea. |
| Rigidez, calambres y dolor | Medicamentos para el dolor y los músculos, cambios suaves de posición y equipo como una cama de hospital cuando forma parte del plan de atención. |
| Pérdida del habla | Tiempo y paciencia, señales para sí y no, tableros de letras, y trabajo con cualquier dispositivo de comunicación que la persona ya use. |
| Agotamiento del cuidador | Ayuda de los auxiliares de hospicio con el baño, trabajo social, apoyo del capellán si se desea, y atención de relevo de hasta 5 días seguidos. |
Los servicios y el equipo exactos dependen de las necesidades de la persona y del plan de atención. Vea qué incluye el hospicio.
Respiradores y hospicio en la ELA
Muchas personas con ELA usan una mascarilla BiPAP para descansar los músculos de la respiración. Usarla no descarta el hospicio. Cuéntele a la enfermera de hospicio qué equipo hay en la casa para que el plan de atención lo tenga en cuenta.
Algunas personas eligen una traqueostomía y un respirador. Otras deciden que no lo quieren, o deciden más adelante dejarlo. Estas decisiones le corresponden a la persona. Si alguien elige dejar de usar un respirador, el equipo de hospicio y el médico lo planifican de antemano para que los medicamentos de confort se den primero y la familia esté acompañada.
Ponga estos deseos por escrito pronto, mientras hablar todavía es fácil. Vea directivas anticipadas y POLST en California.
Lo que preguntan las familias
¿Cuándo debería empezar el hospicio alguien con ELA?
No hay un solo momento. Muchas familias preguntan cuando respirar se hace difícil en reposo, cuando tragar deja de ser seguro o cuando la persona decide no usar un respirador. Preguntar temprano no le compromete a nada. Un médico decide si la persona es elegible.
¿Y si no estamos listos para el hospicio?
Los cuidados paliativos pueden ayudar con los síntomas en cualquier etapa, junto con el tratamiento habitual. Vea hospicio o cuidados paliativos.
¿Quién paga?
Medicare cubre los cuidados de hospicio relacionados con la enfermedad terminal. Con Medicare, la mayoría de las personas no pagan nada por los cuidados de hospicio en sí. Medi-Cal cubre el hospicio, y la mayoría de los planes privados incluyen un beneficio de hospicio. Vea cómo se paga la atención.
Para médicos y otros clínicos
Los indicadores clínicos para la ELA, incluidos los hallazgos respiratorios y nutricionales, están en nuestra guía de elegibilidad para la ELA para profesionales. La enfermedad de Parkinson y los trastornos relacionados están en su propia página.
Sobre esta página
- Escrito por
- Equipo de atención de Beta Hospice
- Revisión médica de
- Oscar Chien, MD, director médico
- Última revisión
- 19 de octubre de 2026
- Próxima revisión
- 19 de abril de 2027
Cómo escribimos y revisamos este sitio
Fuentes
- National Institute of Neurological Disorders and Stroke: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) (en inglés) (se abre en una pestaña nueva)
- Medicare.gov: Hospice care coverage (en inglés) (se abre en una pestaña nueva)
Estas fuentes respaldan la información general de esta página. Para la atención y la cobertura de una persona en particular, hable con el equipo de hospicio.
No tiene que decidir a solas.
Llame al (877) 258-7129 a cualquier hora, o déjenos su número y alguien del equipo de hospicio de Beta le llamará. No hace falta haber decidido nada para llamar. La mayoría de las familias empiezan con una pregunta. Si prefiere que le devolvamos la llamada en español, deje su número en este formulario: su solicitud nos llega marcada en español.
Solo un médico de hospicio, junto con el médico de la persona, puede confirmar la elegibilidad para el hospicio. Un sitio web no puede.
- Una enfermera atiende el teléfono las 24 horas, los 7 días de la semana
- Puede dejar el hospicio en cualquier momento
- Tiene derecho a elegir su hospicio