Cuidados de hospicio según la enfermedad
Cuidados de hospicio para la ELA, el Parkinson y enfermedades relacionadas
Sí. Las personas con ELA (esclerosis lateral amiotrófica), enfermedad de Parkinson y enfermedades neurológicas relacionadas pueden recibir cuidados de hospicio cuando un médico certifica la elegibilidad. Las dos enfermedades avanzan de forma muy distinta. La ELA suele progresar en meses o unos pocos años, y la respiración y la deglución guían las decisiones. El Parkinson suele avanzar durante muchos años, y la etapa final trae caídas, dificultad para tragar, infecciones y a veces demencia. El hospicio ayuda con ambas en el hogar.
Revisado por nuestro director médico, 24 de septiembre de 2026
En esta página (7 secciones)
- Dos enfermedades, dos caminos distintos
- ELA: señales de que puede ser el momento de hablar con el médico o una enfermera de hospicio
- Parkinson y enfermedades relacionadas: señales de que puede ser el momento de preguntar
- Cómo ayuda el hospicio en la ELA y el Parkinson
- Respiradores y hospicio en la ELA
- Lo que preguntan las familias
- Para médicos y otros clínicos
Dos enfermedades, dos caminos distintos
| ELA | Enfermedad de Parkinson | |
|---|---|---|
| Ritmo habitual | Pérdida constante de fuerza muscular a lo largo de meses o unos pocos años. | Cambios lentos durante muchos años, a menudo con un deterioro más rápido cerca del final. |
| Qué guía las decisiones sobre el hospicio | Los músculos de la respiración se debilitan. Tragar y hablar se vuelve difícil. Surgen decisiones sobre respiradores y sondas de alimentación. | Los medicamentos funcionan menos. Caídas, dificultad para tragar, neumonía, pérdida de peso y, en muchas personas, cambios en la memoria y el pensamiento. |
| Pensamiento y memoria | La mayoría de las personas mantienen la mente clara. Algunas desarrollan cambios en el pensamiento o la conducta. | La demencia y las alucinaciones son frecuentes en la etapa avanzada de la enfermedad. |
| Lo que suelen decir las familias | "Su mente está intacta, pero su cuerpo no." | "Lleva años con esto, pero este año es distinto." |
ELA: señales de que puede ser el momento de hablar con el médico o una enfermera de hospicio
Estos son motivos para preguntar. No son un veredicto:
- Le falta el aire en reposo, al acostarse, o al hablar o comer
- Usa una mascarilla para respirar (BiPAP) cada vez más horas al día
- Se atraganta o tose con la comida, la bebida o la saliva, o ha tenido una neumonía por problemas para tragar
- Pierde peso, y está decidiendo a favor o en contra de una sonda de alimentación
- Necesita ayuda con casi todo el cuidado, y el cambio ha sido rápido en los últimos meses
- La persona ha decidido no someterse a una traqueostomía y un respirador, o quiere dejar de usarlo
Parkinson y enfermedades relacionadas: señales de que puede ser el momento de preguntar
Esta lista también sirve para enfermedades relacionadas como la parálisis supranuclear progresiva, la atrofia multisistémica, la demencia con cuerpos de Lewy y la esclerosis múltiple o la enfermedad de Huntington en etapa avanzada:
- Pasa la mayor parte del día en la cama o en una silla y necesita ayuda con casi todo el cuidado
- Caídas frecuentes, o demasiada rigidez o bloqueo para moverse con seguridad incluso con medicamentos
- Atragantamiento, tos en las comidas, o neumonía más de una vez
- Come poco y pierde peso
- Más confusión, alucinaciones o somnolencia, y los medicamentos no se pueden ajustar sin efectos secundarios
- Infecciones repetidas, llagas por presión o estancias en el hospital en los últimos meses
Si esto le suena familiar, pregunte al neurólogo o a la clínica de ELA o de trastornos del movimiento si el hospicio debería ser parte de la conversación, o hable con una enfermera de hospicio. Las señales generales para cualquier enfermedad están en ¿es el momento para el hospicio?.
Cómo ayuda el hospicio en la ELA y el Parkinson
| Problema | Cómo ayuda el equipo de hospicio |
|---|---|
| Falta de aire y miedo a atragantarse (ELA) | Medicamentos que alivian la sensación de ahogo y la ansiedad, guardados en la casa con instrucciones claras. Posición del cuerpo, un ventilador, aspiración de secreciones cuando ayuda, y una enfermera a quien llamar a cualquier hora. |
| Saliva, secreciones y deglución | Medicamentos que reducen la saliva, cuidado de la boca y enseñanza sobre cómo dar de comer de forma más segura y para la comodidad. Apoyo en la decisión sobre la sonda de alimentación, sea cual sea. |
| Rigidez, calambres y dolor | Medicamentos para el dolor y los músculos, cambios suaves de posición y equipo como una cama de hospital cuando forma parte del plan de atención. |
| Medicamentos para el Parkinson | El equipo trabaja con el neurólogo para mantener los medicamentos para el Parkinson orientados a la comodidad mientras la persona pueda tragar, y planifica para cuando ya no pueda. Algunos medicamentos comunes para las náuseas y la agitación empeoran el Parkinson, y el equipo sabe cuáles evitar. |
| Confusión, alucinaciones, noches inquietas | Una rutina tranquila, revisar causas como una infección o dolor, y uso cuidadoso de los medicamentos. |
| Pérdida del habla | Tiempo y paciencia, señales para sí y no, tableros de letras, y trabajo con cualquier dispositivo de comunicación que la persona ya use. |
| Agotamiento del cuidador | Ayuda de los auxiliares de hospicio con el baño, trabajo social, apoyo del capellán si se desea, y atención de relevo de hasta 5 días seguidos. |
Los servicios y el equipo exactos dependen de las necesidades de la persona y del plan de atención. Vea qué incluye el hospicio.
Respiradores y hospicio en la ELA
Muchas personas con ELA usan una mascarilla BiPAP para descansar los músculos de la respiración. Usarla no descarta el hospicio. Cuéntele a la enfermera de hospicio qué equipo hay en la casa para que el plan de atención lo tenga en cuenta.
Algunas personas eligen una traqueostomía y un respirador. Otras deciden que no lo quieren, o deciden más adelante dejarlo. Estas decisiones le corresponden a la persona. Si alguien elige dejar de usar un respirador, el equipo de hospicio y el médico lo planifican de antemano para que los medicamentos de confort se den primero y la familia esté acompañada.
Ponga estos deseos por escrito pronto, mientras hablar todavía es fácil. Vea directivas anticipadas y POLST en California.
Lo que preguntan las familias
¿Cuándo debería empezar el hospicio alguien con ELA?
No hay un solo momento. Muchas familias preguntan cuando respirar se hace difícil en reposo, cuando tragar deja de ser seguro o cuando la persona decide no usar un respirador. Preguntar temprano no le compromete a nada. Un médico decide si la persona es elegible.
¿Una persona con Parkinson puede ser elegible para el hospicio?
Puede serlo. El Parkinson en sí avanza despacio, así que los médicos miran el panorama completo: cuánta ayuda necesita la persona, la deglución, la pérdida de peso, las infecciones y la demencia. Solo un médico puede certificar la elegibilidad.
¿El hospicio va a suspender los medicamentos para el Parkinson?
No como regla. Los medicamentos que mantienen a la persona cómoda y con capacidad de moverse por lo general continúan mientras la persona pueda tragarlos. El médico del hospicio y el neurólogo revisan la lista junto con usted.
¿Puede seguir viendo a su neurólogo?
Sí. Puede nombrar a su propio médico como médico tratante, y el equipo de hospicio trabaja con él. Pregúntenos cómo encajan las visitas a un especialista con el plan de atención del hospicio antes de programarlas.
¿Y si no estamos listos para el hospicio?
Los cuidados paliativos pueden ayudar con los síntomas en cualquier etapa, junto con el tratamiento habitual. Vea hospicio o cuidados paliativos.
¿Quién paga?
Medicare cubre los cuidados de hospicio relacionados con la enfermedad terminal. Con Medicare, la mayoría de las personas no pagan nada por los cuidados de hospicio en sí. Medi-Cal cubre el hospicio, y la mayoría de los planes privados incluyen un beneficio de hospicio. Vea cómo se paga la atención.
Para médicos y otros clínicos
Los indicadores clínicos para la ELA, incluidos los hallazgos respiratorios y nutricionales, están en nuestra guía de elegibilidad para la ELA para profesionales.
Sobre esta página
- Escrito por
- Equipo de atención de Beta Hospice
- Revisión clínica de
- nuestro director médico
- Última revisión
- 24 de septiembre de 2026
- Próxima revisión
- 24 de marzo de 2027
Cómo escribimos y revisamos este sitio
Fuentes
- National Institute of Neurological Disorders and Stroke: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) (en inglés) (se abre en una pestaña nueva)
- National Institute of Neurological Disorders and Stroke: Parkinson's disease (en inglés) (se abre en una pestaña nueva)
- Medicare.gov: Hospice care coverage (en inglés) (se abre en una pestaña nueva)
Estas fuentes respaldan la información general de esta página. Para la atención y la cobertura de una persona en particular, hable con el equipo de hospicio.
No tiene que decidir a solas.
Llame al (909) 347-7000 a cualquier hora, o déjenos su número y alguien del equipo de hospicio de Beta le llamará. No hace falta haber decidido nada para llamar. La mayoría de las familias empiezan con una pregunta. Si prefiere que le devolvamos la llamada en español, deje su número en este formulario: su solicitud nos llega marcada en español.
Solo un médico de hospicio, junto con el médico de la persona, puede confirmar la elegibilidad para el hospicio. Un sitio web no puede.
- Una enfermera atiende el teléfono las 24 horas, los 7 días de la semana
- Puede dejar el hospicio en cualquier momento
- Tiene derecho a elegir su hospicio